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三台山欢声相聚,茶女阁今宵情长——记2011-4-10消化科炎性肠病病友会

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更多 发布于:2012-05-11 22:09
 
三台山欢声相聚,茶女阁今宵情长
——记2011-4-10消化科炎性肠病病友会

        2011年4月10日,晴。风扶新柳,翠掩喧嚣,三台山,茶女阁。
        长桌铺陈,随性而坐,老少参差,畅然相谈,茶来果往,亦客亦主。茶社老板窃语:这是谁家聚会?
        对于消化科陈焰副主任而言,与病人们这样的相聚,已不是第一次了。“浙二医院炎性肠病病友会”成立以来,已经举办过多次活动,随着这个病友自发成立的民间组织的日益壮大,越来越多的病友及消化科医护人员参与其中。本次,约有近30名患者及家属应约赴会。消化科护士长吕敏芳,护士吴小玲、马燕,年轻医生张馨梅、童钰玲、金丹亦热情加入医患的互动。如果没有种种疾病故事的串联,这样的相聚,本和周围的食客没有二致。
这里有痛楚的过往
        每一个到来的病友都有着一段被疾病折磨的痛楚经历。炎症性肠病,这个好发于青壮年的疾病,给了这些年轻人不一样的青春:
        阿中,30多岁的他已与克罗恩病斗争了10年。初发时反复复发的肛周脓肿曾令他寝食难安,痛楚不堪,而当年医生的一句“此病无药可医”不啻晴天霹雳,更令他陷入绝望。肉体和精神上的双重折磨,是他至今不忍回首的往事。但天性坚强的阿中选择了正视疾病,积极面对,在我院消化科医护人员的指导与帮助下,重拾信心,规范治疗,严密观察,总结经验,病情终于日渐好转,如今娶妻生子,事业稳定,更是病友会的中流砥柱。
        知蓉和晓路,两个85后的小美女,却与克罗恩病结缘于花季。被出血、肛瘘等病痛折磨的她们,在10余年间挺过了数次手术。医院、家、学校,是这两个孩子曾经的三点一线。从病痛中成长起来的孩子更为成熟和坚韧,疾病缓解的背后是整个家庭的支撑。她们的笑容让我们放心,因为她们懂得生命的意义,懂得珍惜,懂得感恩。
        李明,恐怕是本次病友会的一个“另类”。在听取其他病友讲述病史与治疗方案时,这个大男人的眼中居然流露出一丝羡慕。戴着“血管炎”帽子的他至今病因不明,以至于自我介绍时只好无奈地说:“嗨,大家好,我是疑难杂症!”相比于确诊而走上治疗正轨的患者,李明的内心更多了一份围城外的纠结与不安……
        在接龙式的自我介绍中,病友们分享了各自的故事,而讲述故事的宏亮的声音,昭示着大家的信心与希望。
这里有感动与感激
        这是一群被命运聚拢在一起的人:他们或是刚踏入青春年华的高才学子,或是风华正茂的企业骨干,或是讲台上教书育人的园丁,或是朴实勤恳的打工者……他们之间多数素昧平生,却因这一线缘份携手同行,因为炎症性肠病,关乎生活与幸福。知蓉和晓路的妈妈,被称为病友会中的两位“超级妈妈”。10余年对女儿的倾力救治,悉心陪伴,需要家长破釜沉舟的勇气与愚公移山的毅力。为方便女儿治病,晓路父母甚至举家从金华迁至杭州。所谓久病成医,两位妈妈如今对克罗恩病的治疗与护理如数家珍,成为历次患者教育活动中的最活跃人物。她们的现身说法,带来的不仅是感动,更为其他患者的家人燃起希望。作为10年抗战的初步胜利者,知蓉母女主动协助医生,建立了“浙二医院炎症性肠病患者QQ群”,方便病友间、病友与医生间的互动。阿中,这位感性的汉子,对其他病友的病痛常能感同身受,交流过程中不时潸然泪下,作为资深病友,他曾将自身的感受与感动化作五千字的发言稿,向病友们宣读,从对疾病的认识、生活的调理到心理的调适等各方面帮助病友甚至整个家庭渡过难关。
        今天又一次听到一位病友对另一位病友说:“炎症性肠病,不应该由你一个家庭独自承受,让我们大家一起来!”因而病友会,作为院内治疗的延伸,早已超出了治病本身的意义。
这里留有约定
        “浙二医院炎性肠病患者俱乐部”,这个在陈主任脑中盘旋已久的组织,在此次聚会中终于初具雏形。在众人的高声推举中,腼腆重情而又有担当的资深病友阿中当仁不让成为了俱乐部的首位“主席”,将担负起未来病友会活动的主要联络与组织工作。巧笑嫣然、热情活泼的知蓉,将继续坐镇病友QQ群,日常维护,发布讯息,接纳新人。而我们消化科的IBD小组,将为俱乐部与QQ群输注养分,使之丰润,使之壮大,使之深入人心。
        我们不曾与谁定下期期誓言,却又留下了很多无言的约定。无论医院内外,网络上下,因为同一个目标,我们与你们同在。
这里还有前行
        离开三台山茶女阁,杨公堤风景依旧,西湖水微澜不惊。但陈主任的心中早已铺开新的画卷:为了更多可爱可敬的IBD患者,我们消化科的医护人员任重而道远。我们需要更完善的IBD患者档案管理机制及随访机制,需要更系统规模化的患者教育活动日程,需要更成熟的医护人员梯队,需要更有力的健康教育宣传……未来或许严谨细致低调重复的日程,将沉淀为一种前进的姿态, 怀着平凡而坚毅的心,从这个春天开始,我们将淡定前行。
消化科    张馨梅    
转自浙二
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