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老婆怀孕第九周,溃疡性结肠炎复发!

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更多 发布于:2012-06-10 22:34
老婆怀孕第九周,溃疡性结肠炎复发!
紧急求助,老婆怀孕第九周中,溃疡性结肠炎复发了,上个星期还只是1天一次腹泻,但前天2次,昨天竟能达到5次,今天也是5次,不知道怎么回事?几次去看医生,医生都说没有办法,能用的药在怀孕期间都不能用,只能眼睁睁地看着病情加重,不知所措!老婆心情非常非常的低落,甚至有马上跳楼去死的心!我也很无助,谁能帮帮我们?
 
之前有灌肠过,在2009年8月份后稳定!病变部位在直肠离肛门口10多公分处!据说灌肠会导致流产,不知是否正确?到现在为止,已经拉了六次了,病情急剧恶化!
 
遍访当地懂溃疡性结肠炎的医师,均被告知束手无策,唯有权衡利弊!在好大夫网上寻求帮助,被告知德国产“沙尔福栓剂”是唯一的希望,“沙尔福栓剂”的说明书如下:

【孕妇及哺乳期妇女用药】

只有在严格的指正下,妊娠前三个月才能使用本品。需要生育的妇女,在开始妊娠前,排除没有其他药物可用,应尽可能少的使用本品;如果个体情况允许,妊娠的最后2"4周应停用本品。哺乳期妇女用药经验不足,如确需服用,须停止哺乳。
意即不到万不得已的情况下,最好不要服用该药品。有谁用过该药品?能否告知是否能用?

看来唯一的希望就应寄托在马贵同教授身上,需启程前往上海求医了!
 
很抱歉,直到现在才上线更新病情!

于2009年11月确定有孕,2010年1月4日复发,到1月14日,一天腹泻一次,1月15日两次,16/17日5次,18/19日6次,20日21日达8"10次,当前带有便血,无粘液!

眼看着病情越来越严重,马上启程去上海龙华医院找马贵同教授!

21日:历经颠簸,拽着病怏怏的老婆,边找厕所边找龙华医院!终于找到龙华医院,没曾想见马贵同一面还真不容易呀,还要预约,拿到预约号,要我2010年2月3日再来,过期不候!晕,还要等2个多星期,估计到那个时候也就一尸两命了,我也不用来了,直接准备棺材得了!看着老婆越来越虚弱的身体,当场决定,立马使用西药(事后老婆说,当时听到还要两个星期后才来,都有一种绝望的感觉)!既然马贵同不能医病救人,那我们只能自己救自己了,立马掉头去上海第十人民医院找刘占举教授(之前在网上推荐我们使用”莎尔福栓剂”的教授)!

又拽着病怏怏的老婆,来到上海第十人民医院,挂号的时候,却说刘教授不坐诊,更加绝望了!来都来了,只能随便找个大夫看看先!看到大夫后,大夫一听溃疡性结肠炎,有怀孕,立马两手一摊,我们可没有办法耶!除非你找我们刘教授!我老婆一听刘教授,刚刚还病怏怏的趴在桌上,立马有精神了!我们求她跟刘大夫联系联系,我们大老远地从外地慕名来求诊,就是希望见刘教授一面!这个刘教授确实蛮和蔼的,马上说过来见诊一下!终于见到刘教授了,刘教授耐心地听我们讲病情,然后跟我们讲了一下病理,再花了很多时间跟我们讲了很多注意事项,要我们多多食疗!买好”莎尔福栓剂”后,刘教授又交代很多,才让我们回去!相比马贵同,真是一个天上,一个地下。这样的教授,就算这个药不能救人,但他的一席话绝对人治病救人,给我们的心里安慰比药效还大(我老婆后来的感言)!
晚上回到家后,看着药,有些不敢用,后来想通了,也许中药对胎儿的影响比较少,但要再见马贵同,却是两个星期之后的事情,一者病情会越来越严重,二者如果马贵同也没有良策呢?那我们不是白白浪费了2周时间?而且,我们现在已经到了山穷水尽的地步了,都有医生让我们把权衡利弊,如有可能,最好拿掉胎儿,再来治疗,我们何不赌一把呢?再说,对于溃疡性结肠炎的人来说,是能怀孕的,但难就难在养胎儿,如果我们这次放弃,下次再养,一者年纪大,养小儿的难度加大,二者那个时候身体会更加虚弱,说不定会再次碰到目前的状态,那是又怎么处理呢?赌,必须赌!我们愿意做小白兔!

塞栓剂之前,我让老婆跪在床上,先拜天,后拜地,再拜宝宝,求宝宝原谅她用药了!老婆说拜天拜地干,拜宝宝不干,怎么说她还是宝宝的妈妈呢!我大骂,若不是因为你用药,宝宝能平白无故地受此一难吗?为求宝宝不受影响,你就应该请宝宝原谅,让他自己自我保重!于是她才喃喃地说,宝宝,妈妈也是泥菩萨过江,自身难保了,请你原谅妈妈,妈妈也是没办法,如果我身体不好,也就不能顺利带你来这个世上,虽然这个世上很艰辛!

于是我塞了栓剂,心里也在默默地祈祷,宝宝,保重!
日:昨晚用了药后,似乎效果蛮好,我老婆今天才拉5次,当然5次也蛮多的,但对比昨天的8"10次,也算是立杆见影了!我们也及时在网上反馈给刘教授,刘教授建议我们继续用药7天,并鼓励我们,这个药很安全的,宝宝会安全的!
24日:今天还是维持在4"5次!
25日:今天依然是拉5次,尽管早上已经塞了一粒,不过,后面两次没有便血,这应该是个好信号吧!刘教授建议我们早晚各一粒!
2726日:今天拉了6"7次,特别是在吃完饭后,会连续拉2"3次,当然,之前是没精神也没有胃口吃饭!现在是有胃口吃,情愿拉死也要多次点以增加营养!好好坏坏的,没有象想象中那样一直朝好的方面发展!不过,现在心态比较好,因为有3"4次不带便血!
日:现在才4点,就已经拉了6次,次次带便血,不知道怎么回事,似乎有变严重的趋势!特别是在吃完饭后,会连续拉2"3次,而且今天次次都带有便血,很让人担心!如果这个药也没用的话,我还是想去见马贵同,可老婆坚决不同意,说他在最艰难的时候,给了她莫大的失望,而刘教授却给了她莫大的希望,她愿意相信刘教授,并向我保证,每天保持好心情,吃好,当然也拉好!

我最终说服老婆,将于2月3日前往龙华医院去拜访马贵同教授!

老婆刚才第七次去大便,惊奇地发现,大便居然有些成型,再不像之前的一盘散沙,而且便血也减少不少!

恭喜一下,并记录一下今天的食谱,以供参考:

红枣稀饭、清水煮鸡蛋、面疙瘩、肉末炖豆腐、蒸馒头涂抹低脂奶酪(脂肪含量只有12%,正常的含量为23.4%)!

刚下载了吴建新《炎症性肠病患者的饮食与营养》,看到里面写可以吃低脂奶酪和米粉,马上去买来,把个老婆感动的,稀里哗啦的哭了好一顿,说亏欠我很多了!我说,要不是看着宝宝的份上,我才不会对你这么好呢,老婆笑笑,原来我托宝宝的福哦,我是母凭子贵耶!那我也知足了!8
也许,保持好的心态才是唯一的良方!
 
算来宝宝已经70天了,妈妈都已经拉成这样,宝宝还坚强地呆在妈妈的肚子里!
昨晚第7次大便的时候,看到大便似乎有些成型,我和老婆都欣喜若狂,似乎看到了胜利的曙光,然而,我们似乎高兴过了头!晚上10点老婆又开始急性发作,接连在10点,12点,凌晨2点各拉一次,我看不行了,赶紧起来给她塞了一个莎尔福栓剂,这药似乎对急性发作很有功效,老婆渐渐感到舒服了些了,直到早上6点才又拉一次!今天到现在为止,已经拉了8次了,排除凌晨急性发作的2次,和下午在心理作用下蹲了2次马桶,应该只算4次了!现在老婆感觉蛮好的!

看看昨天的食谱,我和老婆一致认为,肯定是昨天吃了低脂奶酪的原因!立马把它从菜单里删除!昨天买的米粉也立即搁浅!我老婆笑谈,她现在就是标准的小白鼠!看来现阶段可以食用的食物只有:青菜面疙瘩、红枣稀饭(或青菜盐巴稀饭)、清水煮鸡蛋、鸡蛋羹、肉末炖豆腐、蒸馒头,好可怜哟!或许得了这个病的人并不可怜,可怜的是没得口福哟!这几天陪着老婆吃上面这些东西,都快把我吃傻了,烧了一个好菜犒劳自己,老婆可怜兮兮地坐在旁边闻着菜的味道,看着她那个谗样,我吃得更香了!当然,顺便也给老婆蒸了个鸡蛋羹解解馋!

马上要再给她用药了,这几天就让她吃这些东西,一天吃个5"6次,希望拉的次数能尽快降低到1"2次,以减少对宝宝的影响,宝宝再坚强,毕竟是宝宝,再也经不起这样的折腾了!

四个食疗的问题,请做过小白鼠的病友回答:
现阶段是否能吃煮热的鲜榨橙汁水?

2. 能否吃蜂蜜水?

3. 红薯稀饭?

4. 猪肝菠菜汤?主要用于补铁补血!


回答20楼的问题,我们曾在21号去找过马贵同教授,但是无缘面见,虽然当时有求过前台小姐,前台小姐只是说她必须遵守医院的规定!拿到的预约号是2月3日上午,准备今天去买火车票,现在春运期间,去上海蛮难的!我们当时就是急病乱投医,谁能告诉我们,这个药怀孕的人能用,我们就敢用!而且,开这个栓剂给我的大夫是上海第十人民医院消化内科的主任,医学博士,同济大学的教授,而且为人相当和蔼,在非坐诊的时间内,从家里赶来为我老婆看病,当时对于我们来说,无疑是雪中送炭,我们相信他的水平应该不错,而且,有得医总比拉死好!2 M我老婆现在似乎是处于稳定期,今天到现在为止才拉1次,猜想前几天的突发应该是吃坏了低脂奶酪,在这期间再也不敢乱做小白鼠了!( R,

今天本来蛮好的,到晚上10点才拉5次,似乎很有改善,还想上网还更新帖子记录这个里程碑!但现在又连拉三次,连刚刚塞进去的药都拉出来了,居然还有一离开马桶就想拉的感觉!郁闷非常!

到现在终于可以安心的纪录了:老婆今天状态不错,到目前为止只拉5次,而且最后一次大便似乎成型!希望这次不是昙花一现,而是转好的迹象!心情不错,把煮好的猪肝汤索性到了,免得造次!钱嘛,现在对于我们来说,真如粪土了!(我什么时候境界到这个层次了!)希望明天状态会更好,祈祷下,明天3"4次,后天1"2次,大后天1次,结束!
 
昨天依然是拉6次,不过便血较少!但白天只有两次,晚上则达四次,每2个小时一次,还蛮有规律!其中第五次出现香蕉便!;
新添食谱:煮鲜榨橙汁水、炖瘦猪肉糜加菠菜!

现在我们这个主治医生也这样说,美沙拉嗪药物一般在3克/天以内对胎儿没有影响的,这个剂量在国外对于孕妇使用的很普及!% x9 v6 {/ D+ w)
我们2月3号去看了马贵同教授,非常不耐烦,似乎我们这个级别的病达不到要他去治的那个级别,他应该是专门看疑难杂症之类的病!!给我们开了清肠栓就OK了!我没去药房那药,感觉从心里面不能信耐他!

又跑去同济大学第十人民医院找刘占举教授,教授听了我们详细说明后,建议我们用灌肠剂,因为我们不愿做肠镜,他猜测直肠高一点、接近乙状结肠部位的位置也有炎症,建议我们一罐用3次!而且,还让我们通过email每天把相关情况向他汇报,以便他进一步做出诊断!真是个负责任的大夫和教授!我们需要的就是这样的持续诊断,根据实际情况适时做出调整,而不是预约2个星期去看一次,花上200元一会儿就把我们给弄出来,而且,中间要是有些情况反复,还不知道去请教谁,那样更着急!
昨天晚上用了灌肠剂,但今天还是拉了5"6次,而且今天的便血似乎比较多,似乎又严重了,不过,刚刚拉第6次的时候,带了些香蕉便,这是这个月来第二次出现香蕉便!但是,老婆今天的精神状态似乎比之前好些,以前她的眼神都是迷离的,她今天非要拉着我看她的眼神,说今天特别有光泽了,可是我看着还是那么无神!
 
导致复发的原因应该是只用开水泡过的苹果和石榴!因为老婆怀孕,我便经常让她吃些水果,4日是吃开水泡过的苹果,就开始一天拉一次,14日吃过开水泡过的石榴,立马严重起来!中间还吃过低脂奶酪,也导致一下子严重起来!以上仅供参考!
从3日晚上开始改用"莎尔福"灌肠剂,到昨天为止,都一直是拉5"6次!今天到目前为止,终于减少一次,才拉4次了,早上5点拉一次,晚上8点到10点一下子拉了三次!四次都有便血!难得的是,终于从5"6次减为4次了!希望明天会慢慢变好!
今天老婆一整天的精神都比较好,但从晚上又开始拉了,精神又一下子崩溃了!现已用药,开始睡觉了!

自1月22日用栓剂以来,之间有反复,但最终控制在5"6次,自2月3日用灌肠剂后,病情逐渐好转!今天拉了三次,恭喜一下,进入三次,应该算是轻度了吧?老婆也自1月22日以来,一直没有出门,今天感觉蛮好,遂独自到外面散步了2个小时,后感觉有些晕,才赶紧回来!
我下班后回来,居然跟我怄气,后来询问,才知去散步2个小时,没有买到合适的衣服!想拉我一起去买一件新衣服过个新年,哎,女人呀,都病成这样了,居然还想买件新衣服过春节!也许是应该添件新衣服,也算是添添喜气!1 L* D7 f; c3 q; ~% Q

这段时间以来,感觉好累哟!看着老婆病情好转,有些宽慰!准备春节后去做唐氏筛查,毕竟用过药了,虽医生一再说只要不超过3g即对胎儿没有影响,却不免还是有些担心!希望宝宝安全!

进入缓解期了,也许现在是时候开始关注一下宝宝的营养了!各位能否推荐合适的饮食?

栓剂和灌肠剂都是"莎尔福",德国进口药!栓剂837元30粒,灌肠剂1139元7罐,忒贵!但没办法!柳氮磺和艾迪莎是孕妇禁用,我们也只能赌!

自8日进入3次以来,9日拉4次,10,11,12日均拉两次!现在似乎进入缓解期,但是这两天,精神又不好了!现在所有的担心又转到对宝宝的担心上,虽然主治医师一再强调,美沙拉嗪药物一般在3克/天以内对胎儿没有影响的,但不免还是有些担心!如果唐筛不好,还是想拿掉,毕竟生下来后,如果有缺陷,不但宝宝将来不会幸福,我们也会更累,现在老婆一个人这样,家人已经被折腾够了!所以,最近的心情也不是很好!以前爸妈总担心我这个或那个,总觉得他们的担心是多余的,现在想来惭愧呀,可怜天下父母心!

回家来过春节了,去年的春节全家都过得不开心,本担心今年又一样,幸好现在进入缓解期,大家的心情还算比去年要好一些!饭菜也是独给她做一份!
 

唉,这三天又开始拉4"5次,而且有便血!猜想应该是刚到她家过年时,感觉有些好了,所以她家人想给她加强营养,给她吃了些牛肉和蔬菜,想拦还拦不住,反而被骂不懂,这也不让吃,那也不让吃,不拉死也饿死!唉,当晚就加重了,也真见效,怎么药就不尽快见效呢?现在她家人终于肯听从于我的话了,做米糊糊,面疙瘩,我也算有些解脱了,不用我再忙上忙下了!突然感觉,我也算UC的半个医生了!

昨晚大年三十,全家坐在桌上吃饭,就她一人躺在床上!然后偷偷掉眼泪,真可怜,过年这么多好吃的也不能吃,也不能上桌跟大家一样团团圆圆,快快乐乐的喝酒吃菜!我也有些心酸了!

老婆今天心情不好,突然对我说,如果宝宝没了,就要跟我离婚,不想再拖累我了!说实话,这个念头我也不是第一次产生,没办法呀,我家就我一个儿子,老娘还不知道呢,在家里高兴地等着抱孙子呢!每次打电话回家,也只报喜不报忧!就这样一直支撑着,我估计我们真要离婚了,她也百无牵挂了,也许反而没有动力去治病了!病情一加重,就叫着要寻死,病情一好转嘛,马上说不舍得死了,要活着好好报答我,女人呀,永远是善变的动物!

 

到现在为止,2次,终于又进入3次(轻度)了!从11日到19日,一直是拉5"6次,一度认为这灌肠剂根本无效!

总结能吃的食物(仅供参考):

面疙瘩、米糊糊(此米糊并非市面上出售的婴儿米粉,而是用米直接磨成的粉煮成的米糊糊,怀疑婴儿米粉也不能吃,大前天停食)、清炖猪肝(主要为补血,只加盐和油,油乃纯花生油,不加任何调料)、清炖肉末(只加盐和油,油乃纯花生油,不加任何调料)、炖猪龙骨(主要为补钙,只拔龙骨上的肉吃)、蒸鸡蛋、煮熟的橙汁、豆腐炖鱼(怀疑不能吃!

不能吃的食物(仅供参考):

生水果、低脂奶酪、牛肉
还有一个不得不提,用毛巾热敷屁眼,主要是因为拉了40"50天,屁眼已经拉松驰了,存不住大便,热敷后会使屁眼有所收紧!从大前天开始,估计今天转为两次,这有很大的功劳!) o; s! b, n, ?

还有,就是要多晒太阳,晒太阳补充维生素D,不能天天躺在床上,对身体恢复不利!

以上仅为我们的经验之谈,仅供参考!
 
自20日拉入三次以来,到昨天为止,一直是拉三次左右,便血见少,但改善也不是太理想!

看她一天都有拉23次的经历,宝宝都能健康成长,我老婆最多次数也就10次,现在才三次,感觉更有信心了!

老婆现在辞职了,在家专心休养,虽拉三次,但一天能进6次食,一加一减,也算是一天三顿不拉了,哈哈!
今早老婆突然打电话给我,说在中央10套看到我们的主治医生刘占举教授在做客SMG《名医坐堂》,想来此人还是有一定的能力的,把此人的简历贴上,以供参考(非做广告):
刘占举??胃肠科主任 主任医师 教授 博士 博士生导师


美沙拉嗪

低危-

有限的人类资料,可能引起腹泻,


喜欢这条!我老婆经过这段时间的调养,已经好很多了!昨天才拉两次,而且是最后一次卫生纸上见雪,虽然大便不成型!此时心态也蛮好,一天吃3吨饭,3吨肉,3个草鸡蛋!而且,肚子也开始见大了!想起前段时间的辛苦,当时也算是在无奈之时选择了西药,心中颇多煎熬!现在也是感触良多呀!只要我们的宝宝健康,那我们也算是“有限的人类资料”中的一个了!

希望我老婆在这段时间内不要复发!如此,我也就不再上来更新我老婆的情况了!多谢大家一直的关心和鼓舞,这才是我们坚持的原动力!我经常念读大家的鼓励给我老婆听!所以大家都要加油哦!
经2个月来的折磨,我们也积累了些经验教训!不食高纤维和高油脂食物,不食粗粮,不食海鲜类食物,不食苹果等水果!这样一来,就没啥好吃的了,好可怜哦!可以食茄子、土豆、豆腐等食物,所有能吃的食物都必须煮烂!
 
之前,我老婆天天拉肚子,而且还有很多便血,我也很担心会把BB拉出来,好可怕的念头哦!不过,宝宝很坚强,也逼使爸爸妈妈也坚强起来!

向各位关心我们的朋友报告一下:

1. 唐筛没问题,B超没问题,我们将定期孕检!

2. 今日大便终成型,均为手指长,也伴有几粒芝麻粒大小便血!

. 我们宝宝已经到20周了,19周之前没有胎动,很是担心!不过,19周时胎动较多,而且,一有外界刺激,胎动更厉害!
算是守得乌云见月开!以上好消息,分享与大家,以兹共勉!

 

我们的虎宝宝在我们的呵护下,终于熬到头了,提前一月就迫不及待地下山了,也许是妈妈肚子内环境太差了!

上周日去做产检,结果发现血色素才42(正常是110"151,低于60已是重度贫血),立马住院,医生也怕胎儿在体内有窒息的风险,所以第二天就实施剖腹产了。母子平安!但虎宝宝因为早产被送至监护室!经检测后,心肝肺肾功能齐全,经CT后有"缺血缺氧性脑病",最严重会导致脑瘫,头晕的很,希望虎宝宝健康!现在还在监护室掉水,一瓶100"200元,一天1000元,哎!

经验之谈,每次做产检的时候,一定要注意血红蛋白,我老婆就是所有的指标都正常,因为平时就贫血缺血,在老家养胎是不舍的抽血,说要留点血供虎宝宝,结果导致重度贫血都不觉察!所以,敬告各位UC孕妇,一定要注意,一旦低于60"70,最好要输血!毕竟,对于UC来说,宝宝的健康弥足珍贵!
 
最近有好些朋友打来电话咨询我家宝宝的情况,多谢大家的关心,现介绍些情况如下:


1. 刚生下来的时候,一切正常,除了有缺血缺氧性脑病,当时有吊10天的神经节苷脂,一个月后,再做CT,已经好了!$ `, ]" G2 a% n- j

2. 生下来后的一个月内,有三次因感冒鼻塞送医院,结果都是自己吓自己,整天想着他早产一个月,抵抗力差,一有些风吹草
3. 满月的时候有做超声心电图,有2.3mm的心缺,医生让6个月时再做心超,一般来说会长好的,如果不能长好,可能要开刀之类的云云,总归有些晕乎!

4. 刚拉肚子三天,吃思密达,本来感觉快好了,后来还是不放心,送医院,吊了瓶球蛋白,据说是增强抵抗力的,600元,做血常规检查,发现有些贫血,血红蛋白80,医生建议输血,否则会加重心脏负担,同意。
5. 白天蛮好,睡得很香,晚上很折腾,每天哼哼唧唧的,受不了!

6. 吃奶正常,现在每天吃奶粉70ml × 8~9次,还有母乳喂养,数量不计。. z3 y' S1 }' o

7. 刚生下来是身高40cm,体重1.85kg,满月时身高46cm,体重2.65kg,50天时身高52cm,体重3.5kg,医生说发育正常!

这边能发照片吗?可以把宝宝的照片上传上来,鼓舞一下大家。宝宝很可爱!

妈妈的情况:到目前还在服用莎尔福,每天早晚各一粒,保持蛮好,有吃固体阿胶,特指山东东阿阿胶股份有限公司所生产的,现在血色红润有光泽。因为生的是儿子,我已经告诉妈妈说她今生作为女人的任务已经完成,不用再为生小孩而焦虑了,所以,她现在心态很好,一心来照顾宝宝,不再想病情,虽然照顾宝宝很辛苦,却也乐在其中。
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沙发#
发布于:2012-06-12 10:42
看了深有感触做为女UC,生孩子真的是人生最大的挑战,之前失败过一次了,希望下次好运会降临到我头上,不要再折磨了.恭喜楼主和夫人了!
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板凳#
发布于:2012-06-23 23:35
好艰难的孕程啊
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地板#
发布于:2012-07-04 17:10
看后感觉,你老婆有你这样的老公真是这辈子最大的福气哟,要给这个父亲加加分啦
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游客

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