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看我如何战胜溃疡性结肠炎

楼主#
更多 发布于:2012-11-05 22:23
看我如何战胜溃疡性结肠炎
个人病史以及在治疗、生活过程中的一些心得体会

   本人是安徽省淮北市的一名病友,先给大家鼓鼓劲,说说我今年4月份的肠镜报告:回肠末端及回盲部未见异常,升结肠、横结肠、降结肠、乙状结肠和直肠均粘膜光整,血管纹理清,未见溃疡及新生物,为大致正常结直肠粘膜。病理诊断仅仅为:直肠粘膜轻度慢性炎(见相片7、相片8)。这对于很多UC病友来说,是多么难得的治疗效果啊!下面就和大家介绍一下具体情况:
   一、个人病史、基本情况
   本人是2008年下半年逐渐开始拉肚子、带脓和脓血便的,拖到过年前后,也就是2009年2月在当地医院肠镜检查为溃疡性结肠炎(直肠型) (见相片1),随后住院治疗。每天以西药灌肠2次,治疗10左右大便正常后出院。灌肠药方为:甲硝唑250ml,地赛米松5mg,锡类散1.5g,庆大8万单位,糜蛋白酶4000n。
   3月份回家后又逐步出现脓血便,按医嘱只口服固本益肠片,一直拖到7月份,没有灌肠。刚开始以为是固本益肠片见效慢,但实际上仅靠这个中成药,根本控制不住病情。
   7月份做了一次检查,还是直肠溃疡(见相片2)。于是在8、9、10三个月重新又灌肠,每个月灌20天,每天2次,药方同前。
11月份检查,溃疡检查变轻了(见相片3)。因灌肠的西药里有激素,前段时间出现了发肿发胖,关节不舒服等副作用,考虑到灌肠不方便、有副作用、有依赖性等,又怕口服美沙拉嗪类的西药可能也会有点副作用,而且听说有些病友一吃就是好几年,一旦停药就好像特别容易复发,所以就想着吃中药治疗吧。于是在我们附近的一家中医院口服中药3个月左右,但治疗效果并不理想。
   后来又灌肠了2个月,把脓血便止住后,经同事介绍,从2010年4月份至今在江苏省中医院治疗。整个治疗期间,主要看的是消化内科(也叫脾胃科)叶柏主任的号,偶尔碰到他出差或外出讲学什么的,也看了陆为民等专家的号,相片17有我在医院看病的病历档案条形码:Z03049119。
   在这个期间也不完全是一帆风顺,病情也还是有反复,偶尔还有脓血便或大便不成型等症状,特别是2010年11月份(见相片4)、2011年8月份(见相片5、相片6)。当然,这可能是中药效果没有西药强的原因,也可能是我个人不注意保养的原因。期间医生也建议让我加美沙拉嗪类的西药,但因个人用西药灌肠时的副作用造成了心理影响,就一直坚持没有服用。我一度和很多病友一样,从一开始对这个病不了解、到以为很快能治好、再到病情反反复复,很是迷惘和痛苦。当我对中药、对治疗这个病都快失去信心的时候,没想到在今年4月份做肠镜检查时,如我文章开头所述,竟然基本恢复了正常,当时连我自己都很惊讶和不敢相信。(见相片7、相片8,另外医生还给我开了一些别的检查,基本都正常,见相片9-16)
   在这段时间里,我的治疗手段主要是:外用栓剂+口服中药,有时病情重时也中药灌肠。栓剂为:柳氮磺吡啶栓(山西同达常态宁牌),重的时候就一天2粒,早晚各1粒。后来慢慢减为一天1粒,目前减为在周一、周三、周五时各1粒,在早晨或晚上排便后外塞。
   口服或灌肠的中药方我没法给大家一一讲解,请看我的病历,见相片18-50,期间偶尔少几个星期的,是因为有事没能去南京,直接在本地按上次的药方拿了药临时凑乎了一下。
   二、在治疗、生活过程中的一些心得体会
   以上就是本人的基本病史,下边再谈谈我的几点个人体会供大家参考,也并不完全对,还请多多谅解,并请大家以医生所说为准,结合自身情况加强治疗。
   1、虽然我整个治疗期间是以中医为主,但我认为应该辩证地看待选择中医还是西医这个问题。西药效果好,但略有副作用,中药起效慢,但无副作用,可能更适合治慢性病。所以我觉得在治溃结时,比较好的选择方法是:在病情重、有脓血便的时候选择西医西药,当病情控制住、稍稳定的时候选择西药+中药,或者直接选择中医中药。
   2、虽然民间有很多中医大师和高手,但更多的是鱼龙混杂。所以建议大家还是尽量选择政府办的、公立的、实力好一些的正规中医院。江苏省中医院的技术实力在全国中医系统里都很有名,每天的号都很难挂,所以并不需要我做什么医托进行宣传,之所以在这里说,只是因为我一直在那就诊的。在北京、上海等地,也还有不少知名的中医院和专家,大家可以就近选择。
   3、中医对同样的病是根据每个人不同的体质、不同的阶段、不同的具体情况开药的,所以相片里我的药方仅供大家参考,请大家千万不要照搬照用。如果照着直接用的话,可能不但没效果,反而会起坏作用,所以请大家一定要注意!!!
   4、因为本人一直没有口服西药,具体疑问可以咨询吃西药的病友。经过学习,我对这方面的西药了解的大致情况是:第一代治疗溃结的西药主要是柳氮磺胺吡啶等磺胺类药,吸收部分在肠微生物作用下分解成5-氨基水杨酸和磺胺吡啶。对炎症性肠病产生疗效的主要成分是5-氨基水杨酸。由本品分解产生的磺胺吡啶对肠道菌群显示微弱的抗菌作用。此类药的特点是价格偏宜,但副作用大,现在一般都不太用。现在一般用的是美沙拉嗪类的西药,主要就是5-氨基水杨酸,副作用小,但价格要高一些,当然也要经常查肝肾功能啥的,防止副作用。国产美沙拉嗪主要有惠迪,进口的主要有艾迪沙、莎尔福、颇得斯安等。国产的吸收可能差一点,价格偏宜,进口的可能效果要好,但价格贵一些。另外,象揉肚子、针灸等可能只会起到很有限的作用,主要还应以药物治疗为主。
   5外用栓剂只适合直肠部位溃疡的情况,如果是别的地方溃疡,栓剂达不到位置,所以不适用。另外,个人认为栓剂直接在肠内起效,不经过胃和血液等吸收,所以副作用应该比较小。栓剂还有很多别的种类和牌子,大家根据医生建议,自由选择。
   6、关于这个病的起因:我为自己总结的是--主要是因为工作熬夜经常写文字材料,劳累、压力大,加之个人原因经常生气等造成的。另外,有些病友可能是因为其他多种原因造成的,但普遍反映可能情绪、压力、饮酒、饮食、熬夜、劳累等是主要诱因,其中“情绪”的关联度极高,压力、生气等都很可能诱发或加重病情。要尽量让自己遇事不要着急、少生气,工作、学习再忙再累,也尽量调整好心态,不要给自己太多的压力。
   7、这个病,不管用什么方法治疗,治疗手段是一方面,另外很重要的方面是要找到自己的病因、诱因,然后针对性地去避免,请记住:这一点很重要。
   8、关于体育锻炼:可能更宜散步、慢跑、打太极等运动量小的方法。
   9、关于饮食忌口:饮食方面要特别注意三个方面:一类是共性的,油的、凉的、辣的都很危险;第二类是个人要注意总结自己不能吃的食物,有的病友一吃某种食物就会加重腹泻、加重病情;第三类就是象日常生活中经常能碰到的:芹菜、韭菜、牛奶、碳酸饮料、巧克力、海鲜等一般也不能吃,象水果中的西瓜、葡萄、香蕉不宜吃。另外,象肉类、包括稍油腻点的肉、水果等,个人认为都必须吃一点,一方面是必须补充适当的营养、维生素等需要;别一方面,如果太过于小心的话,只会让自己的肠道更敏感、更脆弱,所以应谨慎地、适当地尝试一点点禁忌的食物,由自己把握好这个度。
   10我刚开始也只是直肠溃疡,结果后来别的部位也有了,也就是说这个病情是动态的,一般应一年左右做一次肠镜检查比较好。即使原来有脓血便,而后来没有了,也并不一定代表就是好了,可能是有溃疡面、溃疡点,但溃疡度还未出血而已。所以,不论是治疗过程当中,还是没有脓血便相关症状之后,根据医生建议或定期肠镜检查是非常有必要的。
   11、目前的医疗水平,溃疡性结肠炎可能是不会彻底根治的,但是我们可以控制不让它复发或者少复发,通俗点讲就象牙疼、胃疼那样。我现在还没停药,也不敢说以后会不会反复,但根据我目前的康复情况,我有信心慢慢减少药物,直到停药并且长时间不复发。不管大家吃的是西药还是中药,请病友们都要有这个信心!保持一个良好的心态,管好嘴,迈开腿,注意养生,适当锻炼,积极治疗,我们一定会越来越好的。还有很多比我们更痛苦、更麻烦的疾病,我们既然得了这个病,就不要再徒劳的埋怨,我们应心怀庆幸,因为这个病,我们比一般人更注意休养生息,将来我们的身体和寿命会比一般人更好!
   12、因为工作繁忙的原因,也因为责任心不强的原因,向大家说声:对不起!想当初自己是个新病人的时候,天天请教老病友,现在自己慢慢好起来了,却没有能经常在论坛、QQ群里帮助新病友答疑解惑,确实做的不好,还请大家多多见谅。希望整理的本文,能对一些病友起到一些有益的帮助。(因工作较忙,没有时间上网聊天,如果大家还有什么疑问可以打我的手机:13966106420(QQ:745933249),我一定不厌其烦、更详细地回答大家的问题。但请大家只在每周日晚上7:00-7:30左右联系,别的时间请勿打扰,谢谢!)
   病友们,让我们大家携起手来,坚定信心,战胜UC,一起去追赶明天的幸福生活,享受未来美好的人生吧!
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WaitForCureWaitFo...
沙发#
发布于:2012-11-05 22:30
写的很好,赞一个
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板凳#
发布于:2012-11-05 22:37
过奖了,希望有一定的借鉴意义,能帮助到其他的病友。
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地板#
发布于:2012-11-05 22:39
我对论坛的操作还不太熟练,正在补充相片,呵
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4楼#
发布于:2012-11-06 13:52
你好我也是安徽淮北的  我是CD  你现在很好吧 有空多联系交流交流 我电话18856188388
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5楼#
发布于:2012-11-06 13:53
你可认识CD病友  我一个淮北的都不认识   淮北医院对这病还很陌生
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6楼#
发布于:2012-11-06 16:31
回 miraculous 的帖子
miraculous: 写的很好,赞一个 (2012-11-05 22:30)

每天可以发好多帖子。
你以前怎么发的继续怎么发
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7楼#
发布于:2012-11-06 20:57
楼上的,这么巧你也是淮北的啊?你好!晚上才看到你的留言,打你电话没打通,给你留了短信,有空联系。
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8楼#
发布于:2012-11-06 21:24
本人的检验报告、病历、处方的相片全部传上来喽,希望对大家有帮助
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9楼#
发布于:2012-11-07 16:16
我下午看见你的信息了,怕回电话打扰到就没有回。我要比你严重我是CD?   主要症状黑血便。这病真烦
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