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溃疡性结肠炎久治不愈

楼主#
更多 发布于:2013-01-23 12:12
本人,女,29岁,小时候直到高中之前体质都很好,很少生病。
1996年高中开始住校,晚上睡觉老是感觉热,常常将被子蹬开,于是经常感冒,后来引发鼻窦炎,做了个鼻窦息肉切除手术。
1998年暑假发现得了甲亢,可能升学压力太大,也可能是鼻窦炎手术让我精神太紧张,吃药到2001年才停。
2003年来到上海读研,甲亢在2004年2月复发,于是继续开始看病吃药,于2006年指标正常停药。
可能因为甲亢吃得多拉得多,再加上有一次吃了平时不太吃的辣的火锅,2004年10月得了UC,症状是便秘,上火,出血。开始没确诊,因为脓血不在大便里,一度以为患上了妇科病,查了一大圈,在2005年1月过年回家才确诊为溃疡性直肠炎,直肠粘膜水肿充血,散在糜烂面,有脓性分泌物,其余各段都正常。于是开始吃柳氮磺吡啶(SASP),没出现啥副作用,就是尿黄,血色素也不会突降,一直吃药到2009年10月。
但是,可能因为我在学校吃东西不注意,或者是我的部位在直肠,吃药控制不住出血,血色素跌到了72,
2006年4月肠镜报告:降结肠、乙状结肠、直肠:粘膜充血水肿伴散在点状糜烂。于是住院治疗20天,灌肠加输液,好转。
2006年12月肠镜报告:降结肠、乙状结肠都光滑了,只有直肠远端粘膜少许充血水肿伴糜烂点。但是没多长时间又不太好了。
2007年5月肠镜报告:降结肠光滑,乙状结肠粘膜充血,直肠粘膜充血水肿散在片状糜烂,较多粘液附着。
2008年元旦,血色素又跌到了61,又住院,这次只灌肠10天,好转出院。
2009年6月肠镜报告:升结肠、横结肠、降结肠充血水肿,乙状结肠、直肠粘膜充血水肿伴散在糜烂点。
至此,我已对自己绝望了,反正隔一年都要住一次院,吃药吃得烦烦的,也不见有什么效果,症状总是在出院后逐渐恶化,自己也习惯了。
2009年9月我上班了,觉得生活变得有规律起来,吃饭也挺好,大便大概就是每天1-2次,也没见血,药量已经很小了,自我感觉是该要个孩子了,于是就自行停药,妄想通过调养可以摆脱这病。开始几个月都很好,但是2010年2月回老家过年,是噩梦的开始,可能是水土不服或者是吃饭规律一下子乱了,在家吃得又太多,于是开始便秘,心里很害怕,其实身体对这种症状也有记忆的,总是便秘一段时间就开始出血了,一直到过完年,已经是每天都有一丁点血了。我害怕去医院,就自己在家灌肠,但是没用,以前都很见效的,觉得这次真得天要塌了。大便次数越来越多,越来越急,于是4月又去医院。医生建议先做肠镜看看再用药,于是我拖到5月份才做了肠镜。下面是报告,拿到时我彻底绝望了。以前UC都是左半结肠型的啊,现在全结肠型了。

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做完肠镜后,因为期间做了活检,所以更是时时要上厕所,一天要拉10次以上,没办法了,坚持了几天就入院了。另外,因为拉肚,导致甲亢指标又不好了,甲亢也要继续吃药。输了10天的抗生素,2周出院,到今天已出院25天。
看了大家对UC的治疗和调养,我觉得自己真得太不注意了,出院时还是每天早上要拉2-3次,晚上要拉1-2次;出院一周后变为每天早上2-3次;出院两周后每天早上拉2次吧;觉得抗生素还是有用。但是我实在忌不了嘴。只有这次住院时实在拉的太多,所以住院期间除了输营养液也吃不进什么东西,没胃口。但是一出院好胃口马上来了,再加上还有甲亢,于是就老想吃东西,而且老想吃主食——生煎、葱油饼啊,菜么最近就吃茄子、黄瓜、西葫芦之类的,肉吃鸡肉、猪肉等,有时候过了嘴瘾就有点害怕,吃到肚子里消化不了咋办呢,哎~~~~~~~
于是今天终于正式加入咱们这个大家庭,以后不能只是看大家的发言了,要有规律地生活下去,多多记录自己的病情,与UC抗争,争取缓解期变长些,否则这辈子可能就不能做妈妈了,麻烦各位多多监督,给我提建议哦!
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沙发#
发布于:2013-01-23 12:13
肠镜看并不严重,到是症状严重点
不要担心
服用美沙拉嗪治疗一段时间看看效果怎么样
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板凳#
发布于:2013-01-23 12:13
别灰心,我也是27呢。心情放轻松,注意饮食,参加适当的体育锻炼,接受正规的治疗,慢慢会好转的!还是那句话:你不是一个人在战斗,你还有那么多病友呢
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地板#
发布于:2013-01-23 12:14
谢谢大家啊,昨天爸妈来了,陪他们。我吃了一个带芝麻的烧饼,结果刚才大便,芝麻都没消化,完整地拉出来了,伤心。。。

目前症状就是每天早上拉1-2次,也成形的,挺多,没看到有血,感觉有粘液

重新开始吃药,柳氮磺砒啶一天四次,一次四粒,量很大,尿比我以前吃同样量的的时候黄,吓人;还有,以前吃柳氮磺砒啶对血色素没影响的,17号我查了个血常规,血色素已经跌到75了(住院前还103,住院几次分别是98,89,医生还说没关系。。。),不知道是不是药的问题,大家有没有开始吃柳氮磺砒啶没有副作用,吃几年后产生副作用的呢?
我也感觉,我住院前症状比肠镜结果严重。肠镜看来也没糜烂溃疡什么的,但是真的大便出很多血,都是鲜血,尤其是做完肠镜后开始狂泻不止,每次都出血,我想可能是直肠出血较多。

因为以前我是直肠型UC,这次一下子发展成全结肠型的,所以是不是需要注意的地方更多呢?主要有哪些?
我自己也记录三餐,不过老忘,是不是咱们俱乐部有记录的地方?我报名申请。。
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4楼#
发布于:2013-01-23 12:14
别吃芝麻。有症状时,香油最好也别吃。

目前柳氮用的是治疗量:4克/天。吃柳氮时,注意多喝白开水。刚开始吃柳氮时,注意遵医嘱,定期检查肝功、肾功等。

我以前柳氮磺砒啶时,血色素下降也比较快,后来改吃美沙拉嗪,血色素问题有改善。

柳氮磺砒啶相对而言比较安全,有的病友吃了20多年,也没出现大的问题。
按俱乐部的病友反馈:柳氮的副作用有些个体差异,有的病友感觉副作用比较大,有些人反应小一些
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5楼#
发布于:2013-01-23 12:15
恩,我就是前五六年都在吃柳氮磺砒啶,都没啥副作用的;就是这次贫血得厉害,下周问问医生去。
吧主,能不能帮我申请个健康日记?
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6楼#
发布于:2013-01-23 16:38
楼主 我和你病几乎一样啊 我现在也是29岁 女 20岁进大学前身体很好 20岁查出甲亢就开始暴饮暴食 弄得肠胃都不好 现在怀孕了 感觉肠胃病更严重 可能也是溃结还是什么 打算生完小孩去做胃肠镜呢 我短消息你我的QQ号了了 有空多交流啊
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7楼#
发布于:2013-09-06 16:01
坚持,,我的快好了
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游客

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