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“克罗恩”魔杖下的挣扎—泌阳一男孩患克罗恩病需要帮助

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更多 发布于:2014-01-15 01:00

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 大地网综合讯 2013年5月2日中午,日头火辣辣的,照耀着泌阳县黄口山乡崔湾村小学教学楼一楼最东头的一间小屋。屋内靠北墙的床上,躺着一个瘦弱的年轻人,他叫白英豪,今年25岁。他的头部上方,一米多高的墙壁上挂着两个瓶子,一个是粉红色的营养液塑料瓶,一根管子从瓶子下端接到他的鼻子里,就象打点滴一样,有规律的往到他的鼻腔里流滴着维持生命的液体。另一个是白色的盐水瓶,从瓶底接下来一根管子,耷拉到他的身子上,他用手捉住管子头,对准他右下腹部的一个大拇指粗的窟窿,往里边冲盐水,他的肚皮下边,还放压着一个咖啡色的塑料碗,再接住从肚子里流出来的脏东西。从他的那个窟窿里还插进去一根指头粗的塑料管,这根管子的另一头连接到床边地下放着的一个白色的负压机,机器把他小肠子溃烂处流出的黄色液体抽出来。如果不吸出来,不冲洗,那些从肠子里流出来的脏东西就会把更大面积的肚皮腐蚀烂。


 白英豪已经连续四个月没有吃饭了,根据病情需要,他的胃里不能有一点食物,只能靠鼻饲营养液维持生命。他每天要鼻饲四瓶营养液,每瓶滴入六个小时,他还要不停地冲洗和抽取体内的脏东西。这就是他每天24小时生活的全部内容。


 昔日幸福之家遭灾


 白英豪的父亲叫白相民,母亲叫尚凤兰。父亲是崔寨小学的老师、校长,母亲操持家务。白英豪还有一个妹妹,今年12岁,正上中学。在村里人看来,这本是一个幸福美满的家庭,他们过着常人一样的快乐生活。2011年6月,白英豪已经大学毕业,在一家食品企业上班,工作很出色。有一天,他突然感到肚子疼,开始,他不在意,吃点消炎药,减轻了疼痛,后来,肚疼加重。父母亲领着他来到泌阳县人民医院检查,诊断为急性阑尾炎,必须马上手术。很快,就把烂尾切除了。在切除烂尾过程中,医生发现有一段小肠内壁变硬变厚,出现梗阻病变,就把这段小肠切除了,这次,医生给他的溃疡小肠截断了30厘米。家人原以为这是个平常的小手术,做完就没有事了,谁也没有想到,灾难正一步步向他们走来。几天后,白英豪感到腹部又疼又涨,难以忍受,接着,刀口缝合处往外流出肠液粪便,把肚皮都腐蚀透了。县医院的医生看到这个情况,感到情况严重,出乎意料,再说,他们已经尽心尽力了,于是,就让他们到省城的大医院看病。


 2012年1月12日,他们来到了省人民医院给英豪看病。在这家医院,医生写下了一段这样的文字:经探查腹腔内大量棕褐色浑浊肠液,有粪便味,肠道广泛粘连,尤其下腹回盲部粘连严重,肠管破溃断裂。他们吸尽肠液后。探查自屈氏韧带一下约30CM起,全小肠多发深入溃疡伴穿孔,回肠部溃疡连续呈串状,初步诊断为克罗恩氏病,并发小肠多发穿孔。


 当医生把这个诊断结果和后果告诉给白英豪的父母时,两人都惊呆了!天哪。英豪怎么会得上这种病啊.夫妇二人抱头痛哭,悲痛欲绝,感到天塌地陷。感到老天对自己家人儿子太不公平了。


 什么是克罗恩病?


 这种病也叫节段性肠炎,一种消化道慢性反复发作和非异性的透壁性炎症,病变呈节段性分布,可累及消化道任何部位。用通俗的话说,如果运气不好,或者治疗营养不到位,这一段小肠坏了,出现溃疡,就会肠穿孔,食物粪便会从孔里流出来,再把肚皮腐蚀烂,流到体外,医生只好把这段肠子截了,缝合好后,停一段时间,有可能另外一段肠子又坏了,还的截断,再缝合,直到把小肠截断完。反复发作,给病人带来无尽的痛苦。这也是个富贵病,家里有多少钱都能花进去。


 这种病很奇怪,全世界患病率是百万分之一。在河南省,只有三例。不要说平民百姓,就是省城这些大医院的医生,也很少见到这种稀奇古怪的病。


 与病魔抗争


 砸锅卖铁也得给孩子看病!就按照医生说的,做手术。白相民咬咬牙,对妻子说。


 白英豪和他的父母认为,省里的医生,医术一定会比县里医院医生的医术高,这次做了手术后,就能好起来。手术后,白英豪的回肠被切断,大便从人工瘘管里流出来,接在一个塑料袋里,等盛满了,再倒掉。虽然生活不方便,但只要疾病不再复发,还是值得。


 然而,命运之神并没有光顾他们,术后不久,白英豪就出现了高烧,肚子疼,肚子胀等难受的症状。接着,最怕发生的肠道溃疡也出现了,肠道缝合处出现了溃烂,医院给他们下发了病危通知书,同时,又多次催促他们赶紧出院。医生说,我们尽力了,回去准备后事吧。


 听了这话,白相民夫妇心如刀绞,泪流满面。他们知道,即使再住下去,也没有好的结果。于是,夫妇俩拉着儿子一路眼泪,一路哭泣,回到驻马店,他们没有继续往县里走,而是抱着侥幸心理,找到市区一家军队医院,医生看了病后,拒绝接受治疗,他们又来到一家市属医院,医生也是摇摇头,摆摆手,让他们走了。


 在那段求医治病的日子里,白英豪的母亲在绝望之中,曾经求人祷告,给英豪祈福希望苍天保佑,白英豪更是懂得自己的病到了什么程度,他多次企图从楼上跳下来自杀,希冀一死了之,他不想给家里再增加经济负担。他还有一个12岁的妹妹,他不想因为自己过多的无用的治疗影响到今后的生活。也许,父母最懂儿子心,他的心思和表现被老人猜到了,家里人轮流看护着他,只要他从床上挣扎着走到窗口,都会被家人拦住。对于他这个奄奄一息浑身插了三根管子的人来说,连自杀都很困难。


 在万般无奈情况下,他们一家人又回到了泌阳县医院,在这里住了半年多的院,继续治疗。也许是老天开眼,也许是英豪还年轻,也许是他们一家锲而不舍的毅力感动了上苍,白英豪的症状有所减轻。烧退了,炎症也小了,2012年12月,县医院的医生又给他做了回肠修复手术。但是,时间不长,英豪又一次出现肠梗阻,肚子里的气排不出来,鼓起大包,疼的厉害。为了挽救孩子的生命,白相民经过多方打听,得知全国治疗克罗恩病最好的医院是南京军区总医院。于是,2013年农历正月初八,他们刚刚过完春节,就又踏上了寻医征途。一家人来到南京军区总医院,住了7天,每天治疗费就花了1万元。医生看他们花不起这么大的开销,就根据英豪的病情,让他们回来营养治疗,等身体状况好一点时再去做手术,吻合肠子。


 从英豪发病住院到现在,他的家人已经在他身上花费了40多万元的医疗费。他家的全部收入就是父亲每月2000多块钱的工资。在省城住院开刀,花费十几万元,在县医院住院开刀前后花费了30万元。做手术要用特殊设备器械,是自费,不报销。全部开支,合作医疗只能报销全部开支的百分之三十,大部分是自己花钱。一年多来,为了给英豪治病,他把家具电器等能卖的都卖了,亲戚朋友能借的全部借了一遍。他给媒体拿出一本借款本,上面写满了借款人的名字和金额。从南京回来后,全家人就搬到他的这间办公室里居住,媒体看到,在这间10平米左右的房间里,进门后西边是一张床铺,是他两口子住,另东边是灶台,摆满了锅碗瓢勺,再靠里边,是白英豪的床铺。


 现在的英豪告诉媒体,他想的更多的是积极配合治疗,好好鼻饲营养,尽量康复身体,好好活着,早日到南京治疗,争取有个好的效果。病好后,为父母,为社会多做贡献。用实际行动报答亲朋好友和社会各界对他的关怀。白相民最高兴的是看着英豪的脸庞一天天红润,挂满了笑容,可最发愁的是再有一两个月就该去南京总医院给孩子做手术了,医生告诉他,这样的手术,加上术前术后营养和治疗,至少需要花费30多万元,就这,还不知道会不会复发。如果复发,还要花费几十万元。由于内心整天发愁,乌黑的头发都有些变白了。


 采访完了,媒体走出屋门,走下台阶,扭头回看,只见白英豪拔掉了三根管子,(医生允许他做短暂的活动)站在屋门口,半弯着腰,一只手按住刀口和窟窿处的腰部,一只手向我轻轻摆动,眼框里充满了感激,溢满了渴求。


 媒体走到学校大门时,白英豪的父亲紧紧拉住笔者的手,眼里噙着泪花,说,我实在是撑不下去了,我现在最大的困难就是孩子下一步治疗的费用,该借的钱都借完了,恳请社会各界能帮助我家度过难关。拜托了。(来源大地网)


 泌阳县黄山口乡崔湾村小学 白相民 电话13703809613 身份证 412822196308173475 白英豪身份证:412822199001183410
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